WIE LONG IST LONG?

Erfahrungen mit der „Blutwäsche“ (Immunadsorption/IA) in Hannover

Tag 2

Liebe Support-Gruppe,

soeben ist die zweite IA geschafft und ich bin wieder zurück im Haus von G. und U, die im Urlaub sind und mich hier wohnen lassen, obwohl sie mich gar nicht kennen - sehr solidarisch, sehr nett! Es geht mir okay, bin schlapp aber erleichtert, dass die Nadeln wieder aus dem Arm raus sind. Der Arm tut nach zwei Stunden „Blutwäsche“ herbe weh, ablenken mit irgendwas, dann geht es. Das Ganze dauert drei bis vier Stunden, bei groß-schwereren Menschen fünf bis sechs.

Mein Blut lief gut durch. Aus mir raus, durch die Schläuche, durch die Filter der Vampirmaschine und wieder in mich hinein, spooky. Zwischendurch rutschte mir einmal der Kreislauf in den Keller, und alles kribbelt, wenn das Calcium von der Maschine rausgewaschen ist (wird beständig nachgespritzt).

Es war sehr voll heute im Dialyse-Zentrum, das an einer Geradeaus-Straße am Stadtrand Hannovers neben einer Hochhaussiedlung liegt. Es wirkt auf den ersten Blick wie ein Lazarett, Bett an Bett hintereinander in der leeren Etage eines 70er Jahre Bürogebäudes. Oben drüber sitzt der Druckerhersteller hp, nebenan ist ein Netto mit großem Parkplatz. Zwischen und vor den Betten stehen geschätzte 217 Geräte, die piepen und rattern, Alarm schlagen oder vor sich hin schnaufen.

Gestern bei Ankunft wären P. und ich fast wieder rückwärts rausgegangen. Was ist denn das hier für ein Provisorium? Wissen die, was sie tun? Kein Empfang, kein Corona-Test, keine Überprüfung, wer rein- und rausläuft. Bei Eintritt steht man gleich bei an Schläuchen befestigten Menschen in Krankenhausbetten und deren Geräten. Privatsphäre? Fehlanzeige.

Die Kleingruppe Immunadsorption mit dem „günstigeren“ Filter liegt am Ende des ehemaligen Büroflurs. Der „günstigere“ kostet 11.345,40 € für fünf Behandlungen, der teurere 13.503,60 €, dieser wird im Großraum-Betten-Büro nebenan eingesetzt. Die Krankenkassen zahlen nichts. Es handelt sich um eine "experimentelle Therapieoption", so die Begrifflichkeit beim 1. Long Covid Kongress der Ärzt:innen Ende November (2022 nicht 21), einen "individuellen Heilversuch" als Ultima Ratio, so die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie, der "keine Evidenz" aber eine "Rationale" zugrunde liege. Ich habe das Privileg von Rücklagen und unterstützender, finanzstarker Eltern. Wer das (oder andere Unterstützungsstrukturen) nicht hat macht nicht mit beim Hoffen, Scheitern, Gesunden. Unter Umständen auch nicht beim Genesen. 

Nach dem ersten Schreck durchliefen wir gestern den Parcours aus Maschinen, Betten, Schläuchen, Müllrollwägelchen und angebundenen Menschen nebst herumlaufenden Krankenschwestern und anderem Personal, um mein Bett zu erreichen, ich grüßte, peinlich berührt, beinahe entschuldigend, nach links und rechts. Die ersten 15 Betten sind belegt von Patient:innen, die ein bis drei Mal die Woche die Lipid-Apherese machen müssen, eine Blutwäsche, die Fette aus dem Blut herausfischt. 

Wir sechs Personen der IA-Günstig-Kleingruppe im hinteren Büro-Arm bei den künstlichen Birkenstämmen als Raumschmuck waren erst schüchtern im Kontakt. Schmerz, Blut, Ohnmacht, Hyperventilation, Notfalleinsatz (waren das besonders wilde Tage, an denen ich da war?) aber auch Schnarchen, Schmatzen, Liebes-wo-bleibst-du-Telefonate, alles bekommt man vom Nachbarbett mit. Später am Tag fachsimpelten wir mit unserem angelesenen Teilwissen zusammen herum.

Die Ärzte rennen vorbei und scheinen auch nicht viel mehr zu wissen. Eine resolute Begleiterin verkündete lautstark, dass sie Mutter einer „angehenden Filmproduzentin“ sei, um das Personal von der Notwenigkeit einer zeitnahen ärztlichen Visite zu überzeugen. Sie meinte damit die mir (Post Covid nach Delta-Infektion im noch ungeimpften Zustand) aufmunternd zunickenden Mittzwanzigerin (ebenso Post-Infekt), die irgendwo zwischen Kabeln, riesigen Kopfhörern, großem Handy und Kuschelkissen im Bett gegenüber liegt. Diese Mutter bat ich, angebunden wie ich war, mir meine Blutwerte aus dem Schnellhefter am Bettende vorzulesen. Wir überlegten zusammen, was sie wohl bedeuten könnten.

Der Arzt mit dem ich im Vorfeld telefonierte ward noch nicht gesehen, der vertretende Doc windet sich unter den vielen Fragen der Behandelten, der arme Kerl. Man kann ihm zusehen beim Überlegen, was er denn nun wieder sagen sollte, seine Stirn runzelt sich beständig. Also, niemand weiß nix Genaues, außer, dass es einigen, etlichen, vielen (?) wenig, etwas oder spektakulär viel hilft. Das Dialyse-Zentrum spricht von einer 80 zu 20 Prozent Verteilung zwischen Erfolg und Flop. Den Berichten in den Selbsthilfe-Foren zufolge, kommt 40 zu 60 der Wahrheit wohl näher. Auch, weil im Zentrum keine Langzeitdaten erhoben werden (außer einem Vier-Wochen-danach-Fragebogen). Die Rückfallquoten bleiben undokumentiert. Dabei sind diese eine der größeren Tücken der Behandlung: Die Auto-Antikörper kommen häufig zurück.

Links von mir ein junger Post-Vaccler, schwere Fatigue seit der dritten Impfung, Mitte 20, bettlägerig, sehr blass. Er kann sich seit Monaten nicht mehr aufsetzen (dieses miese Syndrom heißt POTS). Schräg gegenüber ein etwa Dreißigjähriger, der auch vom Krankenwagen gebracht und abgeholt wird. Seine Schwester sitzt neben ihm und packt beständig etwas zu Essen aus. Er habe seine Kinder wegorganisiert, denn sobald diese da seien, würde er "crashen", das heißt einen Rückfall mit Symptom-Verschlimmerung bekommen. Hey Leute, ruft er uns zu, wir müssen chillen, chillen, hört ihr? Chillen! Seht mich an! So weit kommt es, wenn ihr nicht chillt: Krankenhaus! Er beißt in ein Sandwich und setzt sich wieder Kopfhörer und Sonnenbrille auf. 

Meine Maschine läuft und tut ihren Dienst: Antikörper aus dem Blut herausfiltern. Gestern vor der Behandlung knapp 1000 irgendwas des einen Werts und 350 des anderen, im Anschluss 230 und 104. Wie auch immer sich das auswirken mag... Ziel ist eine Untergruppe der Antikörper, die Auto-Antikörper, die, so vermutet man, haupt- oder nebenverantwortlich die Symptome hervorrufen.

Zum Glück war da eine sehr angenehme Krankenschwester, die die Ruhe und Freundlichkeit weg hatte. Boah, bin ich froh, dass diese Nadeln wieder aus meinem Arm sind! Und nun, Ihr habt es gehört, wieder chillen. Euch allen einen sehr schönen Tag. 

Tag 6

Ich hab die dritte Runde geschafft, die Nadeln gingen heute nicht rein, das war nicht schön, und der Arm ist bunt wie der Herbst. Dann haben sie beide Arme genommen, rechts Blut raus, links Blut rein, was bewegungstechnisch ziemlich unpraktisch war. Schwester B war wieder super, Schwester L wieder zackig-resolut (aber auch nett).

Dem jungen Post-Vaccler geht es noch schlechter. Bei meinem Rausgehen hob er in Zeitlupe die Faust und sagte schwach, wir werden wieder gesund. Ich sprach es ihm nach, das tat gut. Wir lächelten.

Der Chill-Aufforderer konnte dagegen selbständig aufstehen und zur Trage des Krankenwagens gehen. Neuzugang war ein Motorradgang-Bodybuilder (Post-Vacc) mit Freund, der ihn im Rollstuhl hereinschob, und eine Krankenschwester aus dem Team des Dialyse-Zentrums (Post-Infekt), viel Besuch, wenig Blutdruck, eine permanent Alarm schlagende Maschine.

Der Arzt hat nun selber Corona und die anderen Ärzte weichen bei zu vielen Therapie-Erklärungs-Fragen auf die fehlende Unterstützung für die von Long Covid Betroffenen aus. Guter Trick. Nebelkerze! Dann steigen alle mit ein, man regt sich zusammen auf und hat einen einvernehmlichen Gesprächsabschluss. Ende der Visite. Erst später merkt man, dass er die Fragen gar nicht beantwortet hat.

Ja, sagt einer der Ärzte, der von der MAF (Mutter der angehenden Filmproduzentin) auf den Pott gesetzt wurde, man werfe uns vor, dass es unethisch sei, hier ohne groß angelegte Studie zu behandeln. Und was ist? Niedersachsen hat uns das Geld für die Studie gestrichen. Ein Pille-Palle-Betrag gegenüber den XY-Pandemie-Bekämpfungs-Geldern. Und wir sollen den erkrankten Leuten, die anrufen, sagen: Nö, machen wir nicht? Die Maschinen kennen wir seit Jahren. Das Personal haben wir auch. Die MAF sieht ihn kritisch an. Und eine kleinere Studie? Wir arbeiten schon mit der Hochschule zusammen, sammeln Daten. Aber bei einer kleinen Studie würde uns die Long Covid Ambulanz die schwersten Fälle schicken, nix schlägt mehr an, längst chronifizierte Symptome. Und dann heißt es, die IA helfe nicht? Ne ne, da machen wir nicht mit. Die MAF nickt nachdenklich, der Arzt eilt weiter. 

Ich überlege den Rest des maschinenberatterten-Blutsaug-Krankenhausbett-Aufenthalts, ob ich auch schon so ein chronischer Fall bin, ob ich zu lang gewartet habe. Das einzige ernstzunehmende ärztliche Gegenüber vor gut einem Jahr (ein Telefonat mit der Bekannten einer Freundin, Ärztin einer Long Covid Ambulanz in Süddeutschland) sagte mir, ich könne nichts machen außer ruhen aber in einem Jahr, allerspätestens eineinhalb, sei es sehr wahrscheinlich wieder gut, dies habe die Auswertung der SARS-Epidemie in Asien 2004 ergeben. Das habe ich gerne geglaubt. Das Beste aus dem Jahr gemacht, geduldig ausgeharrt, Kraft einteilen geübt. Mich erst drei Jahreszeiten später auf die Suche nach Behandlung gemacht. Die SARS Studie endete nach eineinhalb Jahren, lese ich im Rahmen der viel späteren Suche, weitere Daten wurden nicht erhoben… 

Der Taxifahrer, der mich zurückfährt, schenkt mir die Hälfte der Fahrt (ich muss erbarmungswürdig aussehen) und ist auch sonst sehr nett. Im Hannoverhaus am Abend kommt U. zur weiteren Unterstützung an. Wir tragen die ganze Woche lang Mund-Nasen-Schutzmaske. 

Tag 8

Hmm, ich weiß nicht, ob dieses Quallen-Tatoo für 11.400 Euro die richtige Wahl war… 🤔

Auch Tag 8

Vergesst die Qualle, A weiß: Es ist ein Papagei:

Tag 12

Ich weiß wieder, wie ich heiße, bin aber noch oberschlapp. Damit ist die Entscheidung gefallen: Keine weitere Behandlung direkt im Anschluss. Dem Post-Vaccler von links geht es etwas besser! Er kann sich wieder aufsetzen! Yeah! Wir werden wieder gesund. Jetzt: Kraft zusammenkratzen für die letzte Runde morgen (wirklich? Das Ganze noch einmal?? 😨). 

Tag 23

Hello again in Bremen, vielen Dank für Eure Hilfs-Angebote! Mir ging es so, dass ich mir nicht vorstellen konnte, zur Tür zu gehen, aber ich hatte noch genug Essen da.

Kommunizieren strengt mich weiter sehr an, lesen geht auch noch nicht wieder (höchstens 10 Minuten), die Sonnenbrille schützt meine lichtempfindlichen Augen, (ja, Ihr könnt mich Janis nennen). Ich bin aber aus dem tiefen Nach-IA-Loch wieder raus und fast wieder auf dem Level wie vor der IA: Kraft für ein bis zwei Stunden leichte Aktivität am Tag. Mit dem Unterschied, mir laute Ohrgeräusche eingefangen zu haben.

Wisst Ihr, wie genervt ich davon bin (und Ihr??) ständig von meinen Symptomen zu reden? Davon, wie klein meine Welt geworden ist, und wie langweilig, nur damit beschäftigt zu sein, über den Tag zu kommen? Das erinnert mich an meine Oma, als sie 90 Jahre alt war. U. sagte, willkommen im Alltag der chronisch erkrankten Menschen. Hunderttausende verschimmeln in Deutschland zuhause mit irgendwelchen zu wenig erforschten Krankheiten und Symptomen. Von Menschen in vielen anderen Ländern ganz zu schweigen. Und warum nochmal müssen in einem der reichsten Länder der Welt, Krankenhäuser Gewinn erwirtschaften? Warum wird in Pandemie-Zeiten Krankenhaus-Personal einge“spart“? Ach ja, ich erinnere mich, fängt mit K- an und hört mit -mus auf (und muss endlich aufhören).

Ansonsten weiß ich nicht, ob es von diesem dürftigen Immerhin-Level jetzt weiter bergauf geht (das wäre famos) oder ob es nun dabei - plus Tinnitus - bleibt. Die Fahne der Zuversicht hat leider einige Risse bekommen, könnte da eine mal bitte nachnähen? Nur für kurze Zeit. Bei manchen schlägt die IA erst nach vier Wochen an. Ich will also geduldig sein. Aber wenn Long Covid dann doch weitergeht, frag ich mich langsam bang, wie long ist long? 

November 2022

25. April 2023 

22. Juli 2023